محمدمهدی محمدی - دانشجوی کارشناسی پرستاری، باشگاه پژوهشگران جوان و نخبگان، واحد بندرعباس، دانشگاه آزاد اسلامی بندرعباس، ایران
زینب السادات موسوی فرد - هیات علمی، گروه پرستاری، واحد بندرعباس، دانشگاه آزاد اسلامی، بندرعباس، ایران.

زمینه و هدف: سازمان بهداشت جهانی، تالاسمی ماژور را به عنوان شایعترین اختلال مزمن ژنتیکی در بین 60 کشور جهان شناخته که سالانه بر زندگی حدود 100/000 کودک تاثیر می گذارد. تالاسمی ماژور با توجه به مزمن بودن و درگیری مادام العمر آن، می تواند بر کیفیت زندگی افراد مبتلا اثر گذار باشد. عوارض ناشی از بیماری بر روی کیفیت زندگی دختران و پسران نوجوان هنوز ناشناخته باقی مانده است، لذا هدف از انجام پژوهش حاضر مقایسه کیفیت زندگی دختران و پسران نوجوان مبتلا به تالاسمی ماژور و شناخت تفاوتهای ابعاد مختلف کیفیت زندگی در نوجوانان مبتلا به این بیماری با توجه به جنسیت آنان می باشد.مواد و روش ها: این پژوهش یک مطالعه توصیفی-مقایسه ای بود. واحدهای پژوهش شامل 320 بیمار ( 160 دختر، 160 پسر) نوجوان مبتلا به تالاسمی ماژور بودند که به مراکز بهداشتی درمانی مراجعه کرده بودند. ابزار گردآوری داده ها شامل اطلاعات جمعیت شناختی و اطلاعات مربوط به کیفیت زندگی Sf-36 بود. داده ها با استفاده از آمار توصیفی و استنباطی تجزیه و تحلیل شدند.یافته ها : بین میانگین امتیاز کیفیت زندگی در بعد روانی در دختران و پسران تفاوت معنی داری وجود نداشت. اما در بعد جسمی این تفاوت معنی دار بود .(P<0/05) دختران کیفیت زندگی بهتری در بعد جسمی در مقایسه با پسران داشتند. همچنین بین میانگین کیفیت زندگی در دو زیر حوزه عملکرد اجتماعی و محدودیت عملکرد ناشی از مشکلات جسمی در دختران و پسران تفاوت معنی داری وجود داشت .(P<0/05)نتیجه گیری: نتایج نشان داد که کیفیت زندگی دختران و پسران نوجوان مبتلا به تالاسمی ماژور در بعد جسمی و زیر حوزه های عملکرد اجتماعی و محدودیت عملکرد ناشی از مشکلات جسمی متفاوت می باشد و دختران از کیفیت زندگی بالاتری نسبت به پسران برخوردارند لذا پسران مبتلا در معرض اختلالات جسمی و روانی می باشند. در نتیجه نیاز به مشاوران مجرب برای آموزش مهارت های زندگی و نحوه برخورد با مشکلات اجتماعی و جسمانی در پسران مبتلا به تالاسمی بیشتر احساس می شود.

کیفیت زندگی، بعد جسمی، بعد روانی، نوجوان، تالاسمی ماژور