مشکلات و نیازهای مادران کودکان مبتلا به اختلالات اتیستیک: یک پژوهش کیفی

اختلالات اتیستیک با شیوع ۵ مورد در ۱۰ هزار، استرس بالایی را به والدین وارد می­کند. پژوهش حاضر برای بررسی مشکلات و نیازهای روانی مادران کودکان مبتلا به اختلالات اتیستیک انجام شده است. این پژوهش به روش کیفی و به وسیله مصاحبه ژرف­نگر (In-depth interview) با ۱۳ نفر از مادران مراجعه­کننده به دو مرکز آموزش و توانبخشی کودکان مبتلا به طیف اختلالات اتیستیک انجام شد. پاسخ­های مادران ثبت و سپس براساس سوالات پژوهش کدبندی و جمع­بندی شد. یافته ­ها نشان دادند، اکثر مادران به هنگام تشخیص اختلال اتیسم دچار واکنش انکار، سردرگمی، خشم و افسردگی شده­اند. برخی از مادران به دلیل وجود بعضی مشکلات جسمی و رفتاریکودک یا داشتن موارد مشابه در اطرافیان واکنش خفیف­تری داشتند. اکثر مادران معتقد بودند که آموزش و حمایت توسط پزشک تشخیص­دهنده می­تواند نقش مهمی در کاهش مشکلات آن­ها داشته باشد. اکثر مادران به مشکلات دیگری شامل برچسب خوردن کودک و خانواده، مقصر دانستن مادر در شکل­گیری اختلال مقایسه کودک مبتلا با کودکان عادی و تردید در تاثیر برنامه­های آموزشی نیز اشاره کردند که منجر به کاهش روابط اجتماعی و مشکلات خانوادگی شده بود و تمامی موارد علائم افسردگی را تجربه کرده بودند. اکثر مادران معتقد بودند آموزش برای والدین، برای عموم جامعه و برای پزشکان و کارکنان سیستم مراقبت­های بهداشتی می­تواند در کاهش مشکلات آن­ها موثر باشد. هم­چنین پیشنهاد تشکیل گروه­های خودیار، حمایت بیمه از خدمات توانبخشی کودکان مبتلا و حمایت­های اجتماعی را داشتند. بررسی نیازهای مادران به هنگام تشخیص اختلال، پس از تشخیص و پذیرش و سازگاری خانواده با اختلال نشان داد که آموزش و سرویس­های حمایتی نقش مهمی در کاهش مشکلات آن­ها دارد.