مشکلات و نحوه مقابله با آنها در خانواده های بیماران مبتلا به تالاسمی در استان گلستان

زمینه و هدف : تالاسمی بیماری مزمن ارثی است که با اختلالات خونی شدید و همولیز همراه است. در بیماری تالاسمی نیز همانند سایر بیماری های مزمن مشکلات بالینی بیمار موجب مشکلات روانی و اجتماعی برای او می شود. مشکلات روانی اجتماعی بیمار مشکلات روانی اجتماعی و اقتصادی خانواده را به دنبال دارد. تشخیص بیماری و تطابق با آن برای خانواده یک بحران محسوب می شود و خانواده واکنش های متفاوتی را از خود نشان می دهد. هدف از این مطالعه بررسی مشکلات روانی، اجتماعی و اقتصادی خانواده های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور و طرز مقابله آنها با این مشکلات بود. روش بررسی : این مطالعه روی ۳۲۰ نفر از والدین (۲۲۹ مادر و ۹۱ پدر) دارای فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به مراکز آموزشی - درمانی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی گرگان در سطح استان گلستان به روش سرشماری در سال ۱۳۸۳ انجام شد. ابزار گردآوری اطلاعات شامل پرسشنامه کتبی در خصوص مشکلات روانی و مشکلات اجتماعی- اقتصادی و ابزار مقابله مک کوبین و تامپسون بود که از طریق مصاحبه تکمیل گردید. یافته ها : نتایج نشان داد که خانواده ها با مشکلات متعددی مواجه هستند. ترس بدتر شدن بیماری فرزند (۸/۸۲ درصد) و نگرانی نسبت به آینده فرزند (۸/۸۱ درصد) بیشترین مشکل روانی بود. کم شدن فعالیت های تفریحی خانواده به دلیل بیماری فرزند (۸/۳۳ درصد) و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل (۱/۳۰ درصد) بیشترین مشکل اجتماعی و نیز هزینه رفت و آمد و تهیه دارو (۸/۶۳ درصد) بیشترین مشکل اقتصادی خانواده ها بود. ایمان به خدا و توکل به او در حل مشکلات (۵/۹۷ درصد) و پذیرش بیماری کودک به عنوان یک واقعیت، از شیوه های غالب مقابله بود. نتیجه گیری : این مطالعه نشان داد که خانواده های بیماران مبتلا به تالاسمی برای سازگاری با مشکلات روانی، اجتماعی و اقتصادی ناشی از داشتن فرزند بیمار از شیوه های متعدد مقابله استفاده می نمایند. خانواده با تکیه بر فلسفه مذهبی معتقدند که وجود مشکل راهی برای کسب توفیق و ایمان بیشتر است و این اعتقاد یک نیروی مثبت در سازگاری خانواده ها به شمار می آید.