بررسی میزان بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون ۴ تا ۱۲ ساله شهر تهران در سال ۱۳۹۹

هدف: وجود یک کودک دارای ناتوانی، تاثیرات عمیقی بر خانواده می گذارد و می تواند مشکلات و چالش های فراوانی را بر والدین تحمیل کند. کودکان مبتلا به سندرم داون گروه بزرگی از کودکان با نیازهای ویژه هستند که در معرض خطر بیماری های جسمی مزمن، مشکلات رشد و نمو، مشکلات رفتاری و هیجانی هستند. این مشکلات، نیازهای بهداشتی و مراقبتی بیشتری را در این کودکان ایجاد می کند. تا کنون مطالعات محدودی بار مراقبتی در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون را بررسی کرده اند. بنابراین هدف مطالعه از حاضر بررسی بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون ۴ تا ۱۲ ساله شهر تهران در سال ۱۳۹۹ بود. روش بررسی: در این مطالعه توصیفی تحلیلی، ۱۵۰ نفر از والدین (۹۱ زن و ۵۹ مرد) کودکان مبتلا به سندرم داون شرکت کردند. شرکت کنندگان در مطالعه حاضر، والدین مراجعه کننده به مراکز توان بخشی و کانون سندرم داون شهر تهران بودند که با استفاده از روش نمونه گیری در دسترس انتخاب شدند. برای جمع آوری داده ها از پرسش نامه اطلاعات جمعیت شناختی و پرسش نامه بار مراقبتی نواک (۱۹۸۹) استفاده شد و از شرکت کنندگان در این مطالعه خواسته شد تا این پرسش نامه ها را با دقت تکمیل کنند. از نرم افزار SPSS نسخه ۲۱ و آزمون های آماری ناپارامتری من ویتنی یو، کروسکال والیس و همبستگی اسپیرمن جهت تجزیه و تجلیل داده ها استفاده شد.  یافته ها: براساس تجزیه و تحلیل داده ها، میانگین و انحراف معیار سنی والدین ۷/۹۲± ۳۸/۷۸ بود. ۶۰ درصد از کودکان مبتلا به سندرم داون پسر و ۴۰ درصد آن ها دختر بودند که میانگین و انحراف معیار سنی آن ها ۲/۳۸ ± ۷/۱۴ سال بود. میانگین و انحراف معیار نمره کل بار مراقبتی والدین و زیر مقیاس های آن بدین ترتیب بود: نمره بار مراقبتی کلی ۱۷/۵۱± ۶۸/۱۲، بار مراقبتی زمانی ۵/۲±۱۵/۹۵، بار مراقبتی تکاملی ۴/۸۴ ± ۱۵/۴۶، بار مراقبتی روحی ۴/۸۵ ± ۱۲/۲۲، بار مراقبت جسمی ۴/۴۷ ± ۱۱/۲۴، بار مراقبت اجتماعی۴/۹۴ ± ۱۱/۱۸. بین بار مراقبتی با این متغیرها رابطه معنی دار وجود داشت: سن والدین ( r=-۰/۶۶ ,P=۰/۰۰۱, )، میزان درآمد (۰/۶-=p=۰/۰۰۱ ,r)، تعداد فرزندان (۰/۵۵=P=۰/۰۰۱, r)، سن کودک ( r=-۰/۶,P=۰/۰۰۱). در حالی که عواملی مثل جنسیت والدین، جنسیت کودک، وضعیت تاهل والدین، دریافت آموزش های ویژه، نیازهای مراقبتی و وضعیت مراقبتی اثری بر روی میزان بار مراقبتی والدین نداشت (۰۵/P>۰). نتیجه گیری: نتایج مطالعه حاضر نشان داد والدین کودکان مبتلا به سندرم داون میزان بار مراقبتی متوسطی را در مراقبت از فرزندشان تجربه می کنند. یافته های این پژوهش این امکان را برای سازمان های دولتی مرتبط، متخصصان و مراکز درمانی فراهم می آورد تا درک درستی از نیازهای کودکان مبتلا به سندرم داون و والدین آن ها در مراحل مختلف بیماری، درمان و مراقبت داشته باشند و در نتیجه به توسعه راهکارهای مطلوب برای کاهش بار مراقبتی والدین مراقب آن ها بپردازند.