چالش های سیستم های رجیستری بیماری در ایران و ارائه راهکا ر

سیستم رجیستری بیماری، سیستمی است که داده های استاندارد یک بیماری خاص را با روشی سازماندهی شده برای اهدافمشخصی در یک جمعیت خاص گردآوری می نماید. امروزه این سیستم ها یکی از ارکان اصلی در پایش و کنترل بیماری هایمخاطره ساز در حوزه سلامت بوده و نقش مهمی در گرد آوری نظام مند و پردازش بهینه داده های بیماری ها دارند. علیرغمتلاشهای بسیار زیادی که در زمینه پیاده سازی و توسعه این سیستم ها در کشور انجام گرفته است متاسفانه به دلیل چالشهایموجود در این زمینه امکان بهره برداری و استفاده بهینه از این سیستم ها در راستای اهدافی که برای سیستم های رجیستریبیماری پیش بینی شده است وجود ندارد. در این مجال تلاش شده است تا ضمن بررسی وضعیت کلی سیستم های رجیستریدر کشور، چالشهایی که در مسیر توسعه و استفاده از این سیستم ها وجود دارد، بررسی و بترتیب اولویت در نه دسته کلی ۱ -چالشهای مدیریتی، ۲ - چالشهای مرتبط با داده و گردآوری آن، ۳ - چالشهای ارتباط بین سیستم ها و همکاری ضعیف بینذینفعان، ۴ - چالش های مربوط به عدم انگیزه و علاقه ذینفعان، ۵ - چالش های مرتبط با تکنولوژ ی، ۶ - تهدیدات اخلاقی،امنیت داده ها و محرمانه بودن آنها، ۷ - چالش های مرتبط با کیفیت داده ها، ۸ - فقدان استانداردها، ۹ - مشارکت محدودبیماران، ارائه گردد. در بررسی هر کدام از این چالشها، علاوه بر منشا و اثرات آن بر عدم توسعه پذیری سیستم های رجیستریو ممانعت از بهره برداری نظام سلامت و بهداشت عمومی از مزایای آنها، راهکارهای پیشنهادی با مطالعه تجربه های موفق درسایر کشورها و همچنین بررسی نتایج حاصل از مصاحبه با متخصصین داخلی این حوزه ارائه شده است. آنچه که به عنوان نتیجهاین بررسی ها می تواند حاصل شود، ایجاد یک نظام جامع کارآمد در راستای توسعه سیستم های رجیستری بیماری، گردآوریصحیح داده ها، و بهره برداری بهینه از آنها با استفاده از راه حلهایی است که ماحصل نظرات متخصصین این حوزه است و ضروریاست مدیران و سیاست گذاران حوزه سلامت کشور جهت موفقیت و تداوم سیستم های رجیستری بیماری ها مدنظر قرار دهند.