تجربه زیسته والدین دارای کودک مبتلا به فنیل کتونوری : (PKU ) یک مطالعه پدیدارشناسی

هدف و زمینه : فنیل کتونوری (PKU) شایع ترین خطای ژنتیکی در متابولیسم اسیدآمینه فنیل آلانین است . اگر بیماری در بدو تولد کودک تشخیص داده نشده و رژیم درمانی مطابق با نیاز کودک آغاز نگردد منجر به ایجاد مشکلات شدید وجبران ناپذیرعصبی - روانی و رفتاری می شود.هنگامی که کودک تشخیص داده می شود، والدین باید مسئولیت فوری مدیریت PKU و پیشگیری از آسیب عصبی را بر عهده بگیرند. این مطالعه با هدف بررسی تجربیات زیسته والدین دارای کودک مبتلا به فنیل کتونوری انجام شد.روش: روش پژوهش کیفی با رویکرد پدیدارشناسی بود. جامعه شامل والدین کودکان مبتلا به PKU بود که برای دریافت محصولات رژیمی به مرکز حمایت از بیماران متابولیک استان زنجان مراجعه کرده بودند. نمونه به روش هدفمند انتخاب شد و ۸ والد تا رسیدن به حد اشباع اطلاعات بررسی شدند. داده ها با روش مصاحبه نیمه ساختاریافته گردآوری شد. برای تجزیه و تحلیل داده ها از تحلیل پدیدارشناختی تفسیری استفاده شد.یافته ها: یافته ها در ۳ مضمون اصلی شامل کنترل، تلاش برای عادی بودن و پذیرش بیماری و همچنین ۱۱ مضمون فرعی خلاصه شدند. پیوندهای بین مضامین و فرآیندهای زیربنایی نتایج با ارتباط با ادبیات و نظریه های موجود از دیدگاه روانشناسی بالینی مورد بررسی قرار گرفت . پذیرش بیماری PKU در تجارب والدین نقش محوری داشت .نتیجه گیری: نتایج این پژوهش بر اهمیت ارائه خدمات حمایت اجتماعی مناسب برای والدین دارای کودک مبتلا بهPKUتاکید میکند. همچنین به متخصصان حوزه سلامت روانشناسان و مشاوران توصیه می شود که جهت مواجه کارآمد این والدین با بیماریPKUبر ارتقاء مهارت های تنظیم هیجان همچون پذیرش متمرکز شوند.